Im Fokus der PROFA-Studie sind unter anderem patientenberichtete psychosoziale Auswirkungen der Friedreich-Ataxie (FRDA) in verschiedenen Stadien der Erkrankung. Die Studie umfasst eine Kohorte von FRDA-Patienten in Deutschland, Frankreich und Österreich. Ergebnisse von kürzlich veröffentlichten Zwischenauswertungen geben Aufschluss über die subjektiv wahrgenommene multidimensionale Belastung der Erkrankung. Eine umfassende Versorgung, welche physische und psychosoziale Aspekte berücksichtigt, kann dazu beitragen, die Lage der Erkrankten und ihres Umfelds nachhaltig zu verbessern.
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