Viele Betroffene sind noch im Kindesalter

Wie sind Seltene Krankheiten überhaupt definiert und wie sieht die epidemiologische Situation in der Schweiz aus? ­Prinzipiell gilt ein Leiden dann als selten oder vernachlässigt, wenn maximal eine von 2000 Personen daran erkrankt ist. ­Zusammen genommen betreffen solche Krankheiten alleine in der Schweiz fast eine halbe Million Menschen. Fest steht, dass sowohl die diagnostische als auch die therapeutische Situation für Betroffene verbessert werden muss.